جان. اف. کندی رئیس‌جمهور فقید آمریکا، بیست‌سال پیش از انتصاب به عنوان ریاست جمهوری در یک فعالیت ورزشی مصدوم شد. کمردرد غیرقابل درمانی که در طی این حادثه برای او ایجاد شد، خم‌شدن و انعطاف بدنی را برای او مشکل کرد.
محققان در حال مطالعه روش‌های بهتر برای درمان و تسکین علائم بیماری پروانه‌ای هستند، از جمله:
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
یک معلم اگر درسی را به درستی آموزش ندهد، دانش‌آموز تا پایان‌عمر در آن موضوع خطا می‌کند و این خطا می‌تواند اشتباهات جبران‌ناپذیر دیگری را ایجاد کند.
تاول و زخم مکرر می تواند موجب ادغام انگشتان شود یا موجب خم شدن غیر عادی در مفاصل شود.
آزمایش قبل از تولد: خانواده‌هایی که دارای سابقه‌ی بیماری پروانه‌ای هستند، نیازمند به انجام آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
این تئوری عقیده دارد که حتی آب خوردن ما نیز می‌تواند بر جهان تاثیر بگذارد.
وموقع دستشویی کردن زور میده.ترنجبین هم میدم.قطره آد هم میدم.لطفا راهنماییم کنین.وشبا اب دهنش را میوفته وکف میکنه
این بیماری می‌تواند باعث درد، مشکل در بلع و غذا خوردن و فعالیت شود. best site تأیید شده توسط پزشکان متخصص دکترتو
تاول‌های پوستی از رایج‌ترین نشانه‌های بیماری پروانه‌ای می‌باشند که این تاول‌ها همراه با خارش و خونریزی بوده و منجر به عفونت می‌گردند. بیماری پروانه‌ای موجب به وجود آمدن زخم‌هایی می‌گردد که منجر به انقباضات مفصلی و ناهنجاری‌های زیبا شناختی در اندام‌های گوناگون بدن همچون پا و دست خواهند گردید.
نوجوانان و بزرگسالان با انواع خاصی از بیماری پروانه ای در معرض خطر بالای توسعه نوعی سرطان پوست شناخته شده به نام سرطان سلولی فلسی قرار دارند.
ایجاد تاول در پوست سر و بر جای گذاشتن جای زخم و ریزش مو (آلوپسی زخم یا ریزش دائمی مو)
بعد از هر وعده غذایی سعی کنید مقدار کمی عرق نعنا مصرف کنید. سعی کنید کودکتان را بیشتر به شکم بخوابانید. حتما بعد از اینکه شیر خورد باد گلویش را بگیرید
برای مثال شنا یک نوع فعالیت مناسب برای کودکان مبتلا به انواع خفیف بیماری پروانه‌ای می‌باشد.